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时间：7年前 (2018-03-15)来源：怀孕期阅读量: 49
《血玲珑》本是著名作家毕淑敏笔下的一部小说，讲的是一对夫妻的女儿患了一种罕见的血液病，医生给他们制定了一个拯救计划叫“血玲珑”，让这对夫妇重新孕育一个宝宝，用这个宝宝的脐带血挽救他们的女儿。这一故事中“生二胎救老大”的情节，正是家住临沂的孙女士一家要面对的问题。
《血玲珑》：卜绣文是一家公司的总经理，年界不惑，她的女儿夏早早患上了绝症—渐进性贫血症，骨髓停止造血。为了拯救女儿的生命，卜绣文倾尽所有，包括她的金钱，时间和生命。
【民生直通车】山东省脐血库“火种工程血玲珑计划”为血液病患儿带来新希望↓
孙女士女儿小乐轩在2年前被确诊患有再生障碍性贫血，于2017年10月不幸复发，医生给出的治疗建议是进行造血干细胞移植。怀有身孕的孙女士听从医生的建议，决定将二胎脐带血保存，希望新生命的脐带血能够给姐姐带来生的希望。
两年艰苦求医路，又遇复发母心痛
说起这几年求医之路，可谓是艰辛无比。女儿乐轩今年才五岁，就经历了两年病痛的折磨。两年前，孩子被确诊为患有再障后，夫妻二人便听从医生建议北上寻求治疗。每两个月一趟来回近3000里的北上求医路消耗了这个家庭尽40万元。这期间，小乐轩经历了我们无法想象的痛苦，大把大把的药，有时药都比饭吃的都多，手背上布满了输液的针眼，更为痛苦的是一次又一次的骨穿。小乐轩老是问妈妈：“为什么我要天天打针吃药。”面对女儿稚嫩的脸庞，孙女士只得告诉她安慰她这是一次时间稍长点的“感冒”，只有吃药才会好的快。乐轩听了妈妈的话后，“妈妈我不怕，扎针我不疼，药也不苦。”看着小小年纪就会安慰自己的女儿，孙女士心中很不是滋味。小乐轩给自己的治疗过程排了顺序，第一扎手指不疼，第二是扎胳膊，第三是点滴，一直到第七的骨穿……五岁孩子本该享受她快乐的童年，而她却经历正常孩子无法想象的疼痛。
经过两年的治疗，小乐轩的病情得到了控制。回到家中，孙女士也是格外小心，定期带孩子去医院检查。然而不幸再次降临，2017年10月，乐轩的病又复发了，而这次更为严重，需要尽快进行造血干细胞移植。
骨髓库无合适配型，怀孕妈妈储存脐带血救女儿
想想这两年孩子遭受的痛苦，孙女士时常问老天，为什么还让这个年幼的孩子经历更深的痛苦，为什么不能让他们做父母的来承担。但是为了孩子，作为父母他们只能坚强。接下来的日子，一家人做了骨髓配型，在骨髓库也没有找到合适的配型。就在大家一筹莫展时，医生告知孙女士新生儿的脐带血中也含有造血干细胞，正值孕期的孙女士当即决定，将二胎的脐带血保存下来。
火种工程血玲珑计划，助力乐轩重获新生
在咨询储存脐带血的过程中，山东省脐血库的工作人员得知孙女士一家的艰难情况后，便帮助其申请了血玲珑计划，免除了部分脐带血储存费用，为乐轩一家人减轻了经济负担。同时还带去了玩具与礼物，希望给小乐轩带去欢乐。
脐血库工作人员也给小乐轩带了一份小礼物——卡乐优拼插积木和马赛克贴画礼盒，希望她能在病房里也能保持坚强乐观
最新消息：
今天上午9时37分，孙女士顺利诞下一名健康的小宝宝，同时伴随着新生命诞生的还有宝贵的脐带血。此时，做好相关信息核对及处理工作后，山东省脐血库的工作人员立即将这份承载着希望的“救命脐带血”送至山东省脐血库进行相关制备检测。如果配型成功，这份生命火种将输注到小乐轩体内，帮助她战胜病魔。
近年来，随着医学技术和脐带血造血干细胞行业不断发展，许多父母选择为孩子在正规脐血库保存脐带血，因自存脐带血自用不存在配型问题，并以造血干细胞的实物形式进行储存，在需要的时候可以随时取用。因此很多自体脐带血应用，都为急重型疾病的患者争取到了宝贵的治疗时间。随着二孩时代的来临，自体存储的脐带血，除了肩负着对自存者本身的保障功能，还有可能让兄弟姐妹同时获得宝贵的治疗机会。脐带血在非孪生兄弟姐妹间的配型全相合率是25%，也就是说，一份脐带血将有四分之一的几率满足同胞兄弟姐妹的造血干细胞应用。因此，如果一个家庭在第一个孩子出生时未能存储脐带血，那么为第二个孩子存储脐带血或许将为两个孩子同时提供保障。
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