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时间：7年前 (2018-02-07)来源：怀孕期阅读量: 676
本文经公众号都市快报（ID：dskbdskb）授权发布
大家看看这张照片，宝宝背上这个细小的小红点，你会引起重视吗？
16个月大的文文，出生起背上就有这个小红点。妈妈以为这是胎记或疖子，没想到小红点慢慢流出了白色的液体……最近，孩子持续发烧，慢慢的不会走路了。
你会想到，这个小红点和孩子走路有关系吗？
“绝大多数家长都会忽视这个问题，这就是我们今天以这个病例开新闻发布会的意义。”昨日上午十点，在浙江大学医学院附属儿童医院（浙医儿院），神经外科副主任王宁郑重提醒家长们，这个小红点处在孩子背部中间脊柱轴线上，这个位置的皮肤异常通常都提示了皮肤下面的脊神经管闭合不全。文文确诊得了一种叫隐形脊神经管闭合不全的罕见疾病，可引起孩子瘫痪。"
神经外科主治医师沈志鹏说，文文患的这种病虽然罕见，但带给大家的提醒却非常具有普遍意义：
第一，女性孕期一定要重视补充叶酸，叶酸缺乏是这个疾病目前的明确病因。
第二，家长们给孩子洗澡或换衣服时，留心看看孩子脊柱中线的皮肤，如果有异常一定要尽早就医，排查神经系统疾病。
上午十点，在浙医儿院神经外科病房，妈妈抱着文文挂盐水。
文文眼睛大大，脸蛋鼓鼓，长得非常漂亮。孩子看见陌生的记者阿姨，害羞的把小脑袋埋进妈妈胸前。妈妈左手抚摸文文的脑袋，右手掀起孩子的衣服给我看，背上敷着的厚厚纱布提示了孩子刚刚做完一场大手术。
“一想到文文今后走路会有困难，除了心疼还有无尽的惋惜。”神经外科主治医师沈志鹏说，上周我们给文文顺利的做了手术。术后孩子下肢活动较之前增多了，肌力稍有好转。可是，根据我们以往接触的数百例这种病例经验来看，拖得时间越长，手术效果越差。现在文文已经快一岁半了才手术，估计他今后要正常走路还需要长时间的恢复和观察，甚至需要康复治疗。
文文这样的患儿，在浙大儿院一年约收治一百多例，一半左右的孩子会手术治疗。现在二孩政策开放了，越来越多的女性甚至高龄产妇妈妈，优生优育真的非常要紧。如果孩子生下来有先天性疾病，孩子治病受苦不说，对家庭也是一个沉重的打击。沈志鹏医生和妈妈商量，能不能把怀孕经过和文文发病情况和大家分享一下，给家长提个醒。
文文妈妈接受了记者的采访--
我今年32岁，一直渴望有一个孩子。终于，在我和老公结婚五年后，文文来了，这是我的第一个孩子。
因为之前一直没有怀孕过，所以我对怀孕的早期反应并不敏感。当我发现例假迟迟不来后，才去医院检查，当时医生告诉我，肚子里胎儿已经一个多月了。
2013年夏天，文文出生了，背上有一个小红点，医生说可能是胎记。孩子3个月大时去医院检查，我又问了医生这个红点是什么？医生告诉我是皮肤问题，没有关系。
文文一岁之前，身高、体重一直达标，偶尔感冒，喝点开水就好，体质一直非常好。
或许是母亲的敏感，我一直对这个小红点隐隐担心，因为我发现这个红点会流出白色的液体。半年前，文文开始突发反复的发高烧，这高烧烧得我心慌，怎么也断不了根。
我是温州人，我和老公抱着孩子当地医院看了，杭州也跑了好几家医院，医生们都没把发烧和背上的小红点联系在一起。
上个月，文文突然不愿意走路了。半个月前，病情逐渐发展到不会走不会站。我们走投无路，抱着孩子来到浙大儿院看病，核磁共振一查，最后确诊孩子得了脊神经管闭合不全，这个背上的小红点就是疾病的表象。
我有后悔吗？其实我从怀孕到孩子出生，一直非常细心照料自己和孩子，我问心无悔了。但是，不得不遗憾的是，文文是意外怀孕，所以我孕前并没有吃叶酸，我也是从查出怀孕后才开始吃叶酸的，从怀孕第二个月一直吃到了孩子出生。
医生告诉后，怀疑文文的病和我孕期体内叶酸缺乏有关系。因为，脊神经管闭合不全是起源于早期胚胎发育过程中（3周左右）的一种异常病变。也就是说，我从怀孕一个月后吃叶酸也是迟了，这个迟竟然带来了这么大的后果，孩子的病成了我永远的痛。
文文妈妈有疑问的是，为什么怀孕一个月后补叶酸也来不及了？
神经外科主治医师沈志鹏分析说：“因为胚胎的发育是一个过程，包括胎儿神经管的形成和闭合也是一个过程，发生在怀孕的最早期。文文妈妈在孕期一个月后吃叶酸也只是这个过程的后半段介入了，对于前期发生的问题是无法弥补的，是不可逆的。”
沈志鹏医生说，文文的病属于先天性疾病，具体发病机制不清，总的来说是遗传因素和环境因素共同作用的多因素疾病，其中环境因素包括妊娠早期接触化学物质、放射线、药物，或感染、营养缺乏等，我们追踪文文妈妈的病史，排除了这些原因。而已有的研究证明，叶酸缺乏可能是导致神经管畸形的重要原因之一。
也就是说，文文的病其实是可以预防的，办法非常简单，就是孕妇补叶酸。
沈医生建议服用叶酸的标准是，想怀孕的女性，备孕的时候就开始吃叶酸。孕前每天吃400微克单纯的叶酸就可以了，价格是比较便宜的。孕后，每天800微克叶酸量可以显著降低隐形脊神经管闭合不全等疾病的发生率。总的来说，怀孕前三个月和孕后三个月吃叶酸，是最有效的。胎儿神经管的形成在孕后三个月内基本定型了，三个月后吃叶酸没有用。需要提醒女性的是，补充到体内的叶酸的量也是有要求的，如果量不足也不行。建议女性孕期到医院监测血液内的叶酸浓度，可以听医嘱针对性的补叶酸。
神经外科副主任王宁提醒家长们，人在胎儿发育期，躯干的骨质要围绕脊髓神经卷曲形成椎管，保护人体重要的脊髓神经，如果发育异常，椎管卷曲不能闭合，就形成了神经管闭合不全，同时在对应的腰背部皮肤也有相应的异常表现，如皮下脂肪瘤、毛发丛生、皮肤凹陷、窦道、毛细血管瘤、皮下脂肪瘤、带毛斑块、或皮肤附属物（如长了小尾巴）等。
显性脊神经管闭合不全可以简单判断，但隐性脊神经管闭合不全却很容易被家属甚至非儿外科专业的医务人员所忽视。神经管闭合不全，有的病人可以没有症状，有的病人如果不及时治疗，拖的时间越长，对脊髓神经损害越大，也越难修复，甚至无法修复，就会发展为小便失禁，下肢活动异常，足踝部内翻畸形。因此，早期的诊断和手术尤为重要，必须在神经坏死衰竭前及早地救治受累的脊髓神经，才不至于发展到以上严重后果。
浙江大学医学院附属妇产科医院产科专家陈丹青说，由于神经管畸形的危害极大，希望想怀孕的女性们重视叶酸的补充：
一、服用叶酸制剂：孕妇缺乏叶酸可影响胎儿的细胞分裂增殖，使胎儿出生畸形。所以，计划怀孕的女性在孕前可补充叶酸，在孕早期和整个孕期都可以补充叶酸。而且，我们对于已经生过神经管畸形孩子的孕妇，再次怀孕时会增加她孕期服用叶酸的量。
二、产前监测：产前诊断如果及早发现胎儿异常可终止妊娠。孕期及时做超声、血清及羊水标志物等检查，把握好各个环节，尽可能的降低畸形儿的出生率。
三、现在二孩政策开放了，高龄产妇会相应增多。高龄产妇在孕期更需要补叶酸。研究发现，孕妇补充叶酸对保持整个孕期的血压稳定也是有好处的。
来源：都市快报（已授权）
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