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时间:7年前 (2018-05-04)来源:怀孕期阅读量: 701
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《血玲珑》本是著名作家毕淑敏笔下的一部小说,讲的是一对夫妻的女儿患了一种罕见的血液病,医生给他们制定了一个拯救计划叫“血玲珑”,计划的核心是让这对夫妇重新孕育一个宝宝,用这个宝宝的脐带血挽救他们的女儿。而这一故事的现实版本出现在了天津卫视9月16日播出的第三期《宝贝你好》中,两个相隔1650公里家庭的真实“血玲珑”案例,全程记录下两个新生儿脐带血的采集过程。
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面对一生都只能依靠输血维生,患有重度β型地中海贫血的5岁孩子黄海航来说,只有脐带血移植才能挽救自己的生命。但双双携带有重度β型地中海贫血基因的父母,若再次生育,仅有1/4的几率为健康儿,而且只有1/16的几率能配型成功。即便如此,28岁的母亲张光华依然决定怀孕救子——“为了救儿子,再危险我也要试一试!”幸运的是,8月26日,小儿子黄世程顺利降生,脐带血与儿子黄海航的配型成功。
5岁孩子 全身黄如鸡蛋壳
记者在重医附属儿童医院的病房里,见到了正在“追打”着父亲黄慈荣的黄海航。与其他小孩子相比,黄海航唯一不同的是,皮肤略微黄一些。“这已经算是很好的了,儿子刚出生时,皮肤黄得像鸡蛋壳一样。”张光华告诉记者,2009年,刚出生不到3个月的黄海航皮肤就出现了异常,让夫妻俩十分担心。
他们随即将黄海航带到潼南县人民医院进行了血常规检查。“正常人的血色素值有100左右,而他只有40。”张光华说,医生告诉她,孩子可能患上了重度贫血病。“医生说这不是小病,很危险,一定得马上去大医院接受治疗。”夫妻俩于是立刻带着黄海航,到重医附属儿童医院接受检查。
输血维生 难以为继的坚持
检查结果很不幸:黄海航患了β地中海型贫血(重型)。重医附属儿童医院血液内科的于医生告诉记者,β地中海型贫血(重型)属于较为少见的血液病。患了这种病后,只有依靠长期输血来维持生命,或成功的骨髓移植治疗。输血的频率,刚开始约每月一次,以后随小孩体重的增加,频率会提高,甚至每星期要输血一次或增加输血量。
张光华说,为了挽救黄海航的生命,他们决定先采取输血的方式维持生命,同时寻找合适的骨髓再进行移植。“他小时候每月只需输200毫升血液,如今他5岁了,几乎每个星期都要去医院输血。若停止输血,他就会变得烦躁、四肢无力。”张光华说,家中每月为黄海航治病,至少需要4000元以上。
虽然张光华带着儿子四处求医,但骨髓配型仍然不成功,花费了近20万元后,全家已一贫如洗,债台高筑。“最重要的是,给孩子带来了心理上的伤害。”张光华说,懂事的儿子知道自己的病情后,显得很落寞,很自卑。黄慈荣说,为了救儿子,他一个人打了几份工,想多挣点钱来为孩子治病。
一丝希望 脐带血移植可救命
2013年初,黄海航病重,夫妻俩又将他送到医院医治。“除了骨髓移植,还有一种办法就是利用新生儿的脐带血进行配型,但并不是百分之百的成功。”张光华说,在黄海航治疗期间,她听说了这样的办法后,咨询了相关医生。
记者了解得知,脐带血是指新生儿脐带在被结扎后,由胎盘脐带流出的血。由于新生儿脐带血中含有丰富的造血干细胞,将脐带造血干细胞移植,一方面可抵制白血病等恶性血液病治疗过程中放疗、化疗产生的副作用,另一方面也可加快病人造血功能恢复的时间,主要用于对儿童造血干细胞移植治疗。
“目前医学上对地中海贫血治疗手段有两种,骨髓移植和脐带血移植,但骨髓移植需要至少30万元的治疗费用,且骨髓配型极难。相比之下,脐带血移植成活率高,花费较少,而且脐带血对于产妇、婴儿都不会产生影响。”重医附属儿童医院于医生如是介绍。
1/4几率冒险怀孕产下健康儿
这仿佛如一根救命稻草,让张光华看到了孩子治愈的希望。为了获得脐带血,就必须再次怀孕,用一个生命的诞生来拯救另一个生命。但又是极其冒险的尝试。因为经过医学检查,张光华和黄慈荣两人的身体里,均携带有重度β型地中海贫血的基因,再度怀孕生子,孩子也有可能再次患上如黄海航一样的病。
“医生说,若要生孩子,只有1/4的几率可能产下健康的新生儿,而健康新生儿留下的脐带血,也只有1/16的几率才能和黄海航的配型成功,才能有移植的可能性,这几乎是不可能的事。”张光华告诉记者,得知这一情况后,夫妻俩很是纠结。
“再危险,再困难,那也是一条生命,不能不救!”张光华和黄慈荣最终决定,冒险再完成一次生育。
2013年12月,张光华有了身孕,黄海航有了希望。
幸运降临 配型成功只待手术
今年4月,已有4个多月身孕的张光华到医院进行了羊水的采集,与儿子黄海航的血液进行配型。
“成功了!配型成功了!”经过漫长的等待,医院检查的结果让一家人都喜出望外,黄海航有救了!
今年8月26日上午,小儿子黄世程顺利降生。张光华被推出产房的一瞬间,黄海航兴奋地扑在了她的身上,“弟弟是来救我的,我以后一定要好好地对他。”
据了解,小儿子黄世程出生时体重2.73公斤,但由于脐带很细,采集到的脐带血只有70毫升左右,比正常的脐带血少了10毫升左右。重医附属儿童医院干细胞库学术中心工作人员李蝉说,他们已将第一时间采集到的脐带血带回了医院。
他们将对脐带血进行检测分离,检测结果将于20天后出来。届时,若一切正常,将把脐带血移植到黄海航身上。
“黄海航马上读小学了,但仍需治疗,小儿子还小,喂养都需要钱。”黄慈荣说,为了让家人能够更好地生活,在安顿好妻子后,他将再次前往主城打工,挣钱养家是他的责任,更是作为一个父亲的担当。
面对面
“弟弟是来救我的,我会好好对他”
记者采访了年仅5岁的黄海航。
记者:知道弟弟为什么会来到这个世界上吗?
黄海航:知道,因为我生病了,他是来救我的。
记者:喜欢弟弟吗?以后会带他出去玩吗?
黄海航:喜欢!以后等我病好了,我要带他去小溪沟里抓鱼喂猫吃!我以后会好好地对他!
记者:长大以后想做什么?
黄海航:想读书,以后想开挖挖车。再开一辆轿车,接爸爸妈妈到处去耍。
记者:想对弟弟说句什么话?
黄海航:爱,谢谢。
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8月30日下午2点20分,一名承担着拯救哥哥生命重任的女婴在泰安市中心医院诞生。9岁的李世杰患有重度骨髓增生异常综合症(属白血病前期),目前只有进行造血干细胞移植才是救治世杰的最好的方法,世杰的父母毫不犹豫决定再生一个孩子,用第二个孩子的脐带血来救治世杰。
上午10点许,记者来到泰安市中心医院产科,世杰的母亲陈小妮正躺在病床上等待生产,时不时接到在血液科住院儿子世杰的电话。“世杰在电话里一直吵着要找妈妈,一直哭,在电话里喊着不让见妈妈就不治病了,挂了电话就一直用头砸墙。”世杰的父亲告诉记者。
世杰到了病房就一直抱着妈妈的手哭,在妈妈的再三劝说下才依依不舍的离开。世杰的奶奶告诉记者:“世杰从小就是被妈妈带大的,自从生病之后也是妈妈一直陪在身边,今天他妈一离开,就受不了,非要吵着见。”
下午1点40分许,陈小妮被推进手术室,一名婴儿即将诞生,这名婴儿承担着救治患有重度骨髓增生异常综合症哥哥的重任,哥哥李世杰今年9岁,2013年4月28日在天津血液病研究所被确诊为再生障碍性贫血,辗转北京、天津、济南、泰安等多地治疗,后又被确诊为骨髓增生异常综合症,就目前的医疗水平,想要救治世杰的有效方法就是进行造血干细胞移植。世杰家住新泰市宫里镇城里村,光治病已花了近五十万元,而世杰的家庭情况十分困难,巨大的负担让这个家庭几乎走到了绝路。为了能挽留住这个幼小的生命,世杰的妈妈陈小妮决定再要一个孩子,用第二个孩子的脐带血来救治世杰。此时,由于病痛折磨李世杰不能下地行走,他躺在病床上等着小生命的降生。
下午2点20分许,我们从医务人员那里得知,陈小妮顺利诞下一名女婴,世杰父亲李元的脸上终于露出了一丝笑容。记者从山东省脐血库工作人员那里得知,目前采集了80毫升脐血,将尽快为兄妹俩进行配型,两个星期后能得知配型结果,兄妹间脐带血配型成功的几率有四分之一。得知李世杰的情况,山东省脐血库将世杰列入“火种工程”公益援助行动泰安站的援助患儿,并为世杰免去近2万元的脐带血制备、检测、储存等费用。
下午2时23分,产房门打开,几声婴儿啼哭传入耳中,护士怀抱婴儿走了出来。随即,陈小妮被推出产房送往病房,李元急忙给小世杰打了个电话,告诉他,妈妈给他生了个妹妹。在病房里,李元小心翼翼地抱起女儿,看到孩子,病床上的陈小妮露出了开心的笑容。
记者从主刀医师妇产科主任刘学军那里了解到,孩子重2830克,状况良好。此时,做好相关信息核对及处理工作后,山东省脐血库的工作人员立即将这份承载着世杰希望的“救命脐带血”送至位于山东济南的山东省脐血库进行相关的制备检测。
下午3时许,记者再次来到世杰的病房。“世杰自从生病以后,性格沉默了很多,以前刚住院的时候,他特别喜欢和医生护士还有其他小朋友一起玩,现在经常就是一天坐在病床上什么话都不说。”世杰的沉默不语让人忍不住心疼,这个9岁的小孩到底经受了怎样的病痛折磨才让这个原本活泼可爱的孩子变得沉默寡言。
—————————————————————————山东省脐带血造血干细胞库
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